A Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovou por unanimidade uma moção que apela à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) pela autorização emergencial do medicamento Elevidys, utilizado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD). A iniciativa partiu do deputado Napoleão Bernardes (PSD) e busca garantir que o único tratamento de terapia gênica aprovado no país para crianças de 4 a 7 anos com a doença continue disponível, ainda que em caráter excepcional.

Anvisa suspende uso de medicamento por questões de segurança

No mês de julho, a Anvisa suspendeu temporariamente a fabricação, importação, distribuição, comercialização, propaganda e uso do Elevidys (delandistrogeno moxeparvoveque) em território nacional. A medida foi motivada por relatos de insuficiência hepática aguda, incluindo casos fatais, ocorridos em pacientes nos Estados Unidos.

Apesar disso, a agência norte-americana FDA (Food and Drug Administration), equivalente à Anvisa, já concluiu uma nova análise de segurança e reautorizou o uso do medicamento nos EUA.

“O mesmo medicamento já voltou a ser utilizado nos Estados Unidos. No entanto, aqui no Brasil, a suspensão ainda permanece. Nossa moção pede urgência na reavaliação do caso. Esse é o único tratamento possível hoje para quem convive com essa doença devastadora”, reforçou o deputado Napoleão Bernardes.

História de menino catarinense emociona os deputados

A luta do pequeno Davi Pellizzari Rodrigues, de 7 anos, morador de Canelinha (SC), trouxe ainda mais comoção à votação. Diagnosticado com DMD, Davi é um dos muitos pacientes que poderiam se beneficiar com a liberação do Elevidys.

“Essa moção não é só pelo meu filho, mas por todas as crianças que convivem com essa doença cruel. A Duchenne tira a vida aos poucos, e tudo o que pedimos é a chance de oferecer esperança a nossos filhos”, declarou emocionado o pai de Davi, Luiz Fernando Rodrigues.

Entenda a Distrofia Muscular de Duchenne

A DMD é uma doença genética rara e progressiva que afeta principalmente meninos, causando a perda gradual da força muscular e comprometendo funções essenciais, como a respiração e os batimentos cardíacos. A condição é causada pela ausência da proteína distrofina, fundamental para o funcionamento saudável dos músculos. Ainda sem cura, o tratamento busca apenas retardar o avanço dos sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Outras ações da Alesc sobre a DMD

Além da moção aprovada, a Alesc tem atuado em outras frentes para apoiar pacientes com DMD. Já foi sancionada a Semana Caetano de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, a ser realizada anualmente na semana do dia 7 de setembro.

Também estão em tramitação dois projetos relevantes: Isenção de ICMS sobre medicamentos usados no tratamento da DMD e Disponibilização do Exame de Sangue CPK na rede pública de saúde para recém-nascidos, o que pode ajudar na detecção precoce da doença.